9月5日水滴籌舉辦的首屆用戶開放日上，記者在現場零距離接觸到那些拼盡全力戰勝病魔的人，聆聽他們悲傷的故事。

記者原以為這是一場事先准備好發言的座談會，現場卻沒有一個人帶著發言稿﹔這些生活在底層的被突如其來的病魔幾近壓垮的人，盡情地講述著自己的故事。他們中的一些人還經常在網絡直播中出現，一遍一遍地講述，一遍一遍地答疑，一遍一遍地面對網絡暴力——從暴怒、傷心到逐漸平靜，他們的表達能力已十分老練。

他們有著不一樣的人生

有人攤上了全球第一例

他們每一個人身上，都有一個不同於尋常人的故事。

31歲的劉蘭（化名），是一名白血病患者。從相貌上來看，她似乎比實際年齡要大一些，不知道是不是長期化療帶來的副作用使然，她臉上的膚色偏黑，且布滿了黑斑。

幸與不幸，於她而言竟是結伴而來。當一條時間線徐徐展開時，不免讓聽者唏噓。2022年1月，她領了結婚証﹔2022年2月，她辦完婚禮﹔2022年3月，她得了白血病，從此踏上了漫漫求醫路。

“我沒病之前是護士，身體比較好，熬夜什麼都可以。反正就是這樣，前一天我還在崗位上，第二天低燒一查得了白血病。”劉蘭說。

“我那個時候就是懵圈，一開始說治病需要70萬到80萬，還說要上百萬，我確實沒有。我那個時候才29歲，沒錢，我所在的醫院也治不了這個病。”劉蘭說著說著就開始哽咽。

來自貴州畢節的顧寧（化名），今年27歲了，是個年輕的父親，他自嘲“大家是不是看我不像那麼大的”。他的女兒馬上4歲了，2022年6月份被確診為原發性免疫缺陷疾病，是一種基因突變，“這在全球是第一個”。醫院治療需要給他女兒做骨髓移植，但孩子的身體不達標——莫名其妙的突然暴瘦，體重甚至達不到最低要求16多斤。身體一直養不起來。

僅僅腹瀉這一項，就讓他的女兒苦不堪言。顧寧說，為了給女兒治病，他已經把家裡的錢都花光了，房子也抵押了銀行貸款。

來自甘肅的洪麗（化名），在這一群人中最為特別。她長得白白淨淨，一身黑色的運動服加黑色的棒球帽，看起來青春靚麗。在別人言語之間有疑慮或者傷心而哭的時候，她總是最先發聲的，或是共享自己的經驗，或只是純粹的安慰。

輪到她發言時，開場白的用語顯得很“高級”，比如，“他們（兩個孩子）來到我的生命中我很知足”，又如“這一切幸福停止在診斷書上，打破了所有的平靜美好，我們不得不帶著孩子踏上了求醫之路”。隨著洪麗的敘說，我們終於明白，她的“特別”只是因為她的“格外堅強”。她也曾經崩潰過，7個月大的二寶被確診為罕見病時，她的大寶也就才4歲。“我很抑郁，在我的生活中我看不到希望，看不到光。”

醫生說告訴她“這個病沒有任何治療辦法，孩子可能隻能活到兩歲左右”，洪麗很崩潰，“那一刻，我理解醫院窗戶為什麼那麼窄窄一道縫，因為家長在那一刻真的會一躍而下。”回憶起當初，一直表現得內心很強大的洪麗忍不住哭出聲音來。

她曾經為了籌款踏上直播的道路，“剛開始我不會直播，我一動不敢動。”即便這樣，她也每天堅持直播。“孩子爸爸和兩個孩子睡，我在洗手間播到凌晨兩三點，有時候直接在直播中就睡著了。哪怕給我兒子籌一塊兩塊都值了。”

為此，她也不得不面對網絡暴力。“有一次視頻發出去，我一覺醒來幾百條私信都是罵我的，說‘你個畜生，你不配為人’‘你用孩子賺錢’等各種惡毒的言語。不過，我現在已經很強大了，隻要我兒子能好，我做一切都值得。”

政府主導多方參與保障

大病籌款平台發揮作用

與他們有著類似經歷的，還有來自雲南的孔蓉（化名），她6歲的孩子得了“特別難治的一種病”﹔和洪麗一樣來自甘肅的金瑩（化名），她的孩子在2023年6月確診的疾病，需要七八十萬到一百萬的治療費﹔還有桂華（化名），她家裡兩個孩子都生病了，到北京來邊擺地攤邊治療，“如今小的好了大的還沒好，家裡特別困難”……

無論各自怎樣不同的境況，最終他們都走上了同一條路，那就是不得不發起籌款。

眾所周知，重特大疾病因具有“一人患大病，全家被拖累”的特點，使得廣大人民群眾“談大病而色變”。值得注意的是，大病救助問題受到了國家的高度重視，近年來也出台了相關利好政策以緩解這一難題。

2021年11月，國務院辦公廳出台關於《健全重特大疾病醫療保險和救助制度的意見》，明確提出要“促進基本醫保、大病保險、醫療救助綜合保障與慈善救助、商業健康保險等協同發展、有效銜接，構建政府主導、多方參與的多層次醫療保障體系”。這意味著，國家未來將充分發揮政府部門與社會力量結合的優勢，共同完善全民醫療保障體系。積極布局健康保險、醫療救助的互聯網公司也將進一步成為國家健全醫療保險和救助制度的有力補充。

其中還首次明確提及“互聯網個人大病求助平台”。該文件要求政府相關部門積極引導慈善等社會力量參與救助保障，鼓勵慈善組織和其他社會組織設立大病救助項目，發揮補充救助作用。促進互聯網公開募捐信息平台發展和平台間慈善資源共享，規范互聯網個人大病求助平台信息發布，推行陽光救助。

近年來，個人大病求助互聯網服務平台已經成為我國大病救助社會力量的重要組成之一，在醫保、商保之外形成了一條醫療資金供給的有效補充渠道。上述這些遭遇不幸的家庭，都選擇了這條路徑，向水滴籌平台求助。

水滴籌發布的數據顯示，截至2023年3月31日，累計約4．32億人次通過水滴籌向286萬多名患者捐贈了約584億元人民幣。每53秒就有一個家庭從水滴籌發起籌款，每個籌款家庭平均獲得461人捐款。這些人在水滴籌得到超過4億人的幫助，每秒鐘就能得到9個人的捐助。

當你面對陽光時，陰影總是落在你的背后。

事實上，大多數走到在大病籌款平台上籌錢這一步的人，都曾經歷過痛苦掙扎。洪麗坦言，去年她和丈夫一遍一遍在醫院哭，都不想走這一步。“直到殘酷現實擺在面前，孩子要移植，天文數字的醫療費用擺在面前，當你的生命和面子放在一起時，面子不值一提。”迄今，她還清晰地記得，第一次發起水滴籌時，按鍵時的手還在抖。

孔蓉也說，在正式開始籌款之前，她大概猶豫一年多的時間，很焦慮，她急需這筆錢，又擔心丟人。

對於這些病患家庭，他們不僅需要資金，還需要專業人士為其提供精神上的疏導服務。面對突發疾病，家屬除了為高額治療費用犯愁，還面臨精神上的壓力。水滴籌公布的數據顯示，截至目前，水滴籌在全國有近千名服務顧問，每位顧問平均每月服務大重病患者73人。他們除了提供幫助患者發起籌款申請、撰寫籌款資料，協助患者打印病例材料和檢查報告等籌款幫助，還經常給予患者及家屬情緒上的支持。

像劉蘭、洪麗等用水滴籌平台籌到“救命錢”的人，不啻於將平台捐款用戶當成“救命恩人”。劉蘭在通過水滴籌籌到第一筆8萬元款項后，有些不可置信，“我沒想到捐贈這麼多”。她后來又陸陸續續發起過幾次籌款，大大緩解了自己沉重的治療費用負擔。

當洪麗還在糾結要用大寶的骨髓移植給二寶會不會給大寶帶來什麼問題時，醫院因為她的欠費已經停掉了二寶的治療。她再一次為錢開始發愁，她們已經把房子和公司抵押出去了，為治療花掉了158萬元。“如果沒有社會上愛心人士捐助，沒有水滴籌這個平台，我們也走不到今天。”

“感謝水滴籌，你們建了這個橋，我們才能成為受益人，才有機會給孩子把病看好。”顧寧說。

設定籌款上限是否合理

對收費質疑最具殺傷力

不過，長久以來，圍繞在大病籌款平台上的是與非，顯然使得平台所承載的感情並不只是感謝。

就連那些心懷感激的籌款人，也有一些疑慮。例如，在籌款發起過程中，金瑩就曾因目標籌款金額的設定問題與顧問發生了“小分歧”。在金瑩看來，“我是籌款發起人，關於設定多少籌款金額需要尊重我的意願，平台隻需要審核監管就可以了。”

水滴籌風控治理中心負責人回應稱，對於不同種類、不同嚴重程度的疾病，水滴籌會設立不同的籌款金額上限要求。患者在提交醫生開具的診斷証明后，水滴籌會自動匹配行業診療花費、過往類似病情籌款數據等，為該患者生成籌款金額建議。如果患者發起的籌款金額遠高於平台建議值，水滴籌會有專門醫療團隊進行核實審查，確保籌款金額完全用於患者治療。

“很多病人都急等用錢，平台是否可以在籌款准入資質上嚴格把關，在提款環節可以更簡單一些？”籌款人陳軍（化名）對水滴籌平台提出了這樣的疑問。

這也不難理解，治病就是與病魔搶時間，對於經濟困難的大病患者來說，是否能更快發起籌款，籌集到救治的費用，影響的往往是生與死的問題。據了解，目前，除了部分高風險案例外，大部分用戶在提交資質信息后的3分鐘內就能成功通過審核。

是否還能更快？水滴籌產品運營中心負責人表示，在提現環節，水滴籌會驗証其之前提現金額是否已經用於患者治療，需用戶提交上筆提現金額的醫療花費資料或者進一步治療的醫療材料等用以輔佐証實。“這是為了確保籌集的款項用於治療不被挪作他用，不辜負捐款用戶的信任，從而才能讓更多愛心人士主動捐款幫助籌款人。”

曾經圍繞在大病籌款平台身上的一個爭議是個別求助者隱瞞家庭資產，通過大病籌款平台發起求助，引發社會爭議。如何注重保障案例的真實性，顯然也是平台所必須解決的重大問題。水滴籌和醫藥事業群負責人朱澤濤告訴記者，“目前我們有一支近百人的審核團隊，通過初審、復審、第三方審核等多種方式對用戶信息進行持續審核，確保用戶患病和家庭財產的真實性，這對於捐款用戶信任的搭建尤為重要。”

在各種質疑聲中，最具殺傷力的還是有關收費的問題。從2022年4月份開始，水滴籌試運行收取3％服務費，單個籌款項目的服務費5000元封頂。另外還有0．6％是第三方支付平台收取的通道費。隨著越來越多的大病患者選擇水滴籌，運營成本壓力也在急劇攀升，水滴籌上線以來一直處於虧損狀態。水滴籌公司2023年第二季度財報顯示，水滴籌運營虧損約6413萬元。通過收取服務費能實現平台的可持續運營，目的是為籌款人、社會愛心人士提供更好的服務。

對此，北京師范大學中國公益研究院助理院長兼慈善研究中心主任黃浠鳴認為，公眾可能會將此類平台看作慈善機構，但它們依托的母體本質上屬於典型的互聯網平台型公司，有研發、設備、人員、辦公場所等成本。籌款平台一般借助不盈利的籌款業務吸引流量、獲取客戶，再基於流量去開展公司的其他業務。

無論如何，立法總是滯后於現實的。不同於以慈善組織為主體發起的網絡募捐，個人大病求助平台不在2016年9月1日起施行的慈善法監管框架下，目前尚無專門的法律規范。顯然，完善相關立法，為監管部門提供執法依據，為相關企業劃定法律紅線，仍然是必要的。

我們也衷心祝福，所有遭遇大病困境的人都能早日康復，渡過難關！

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