編者按：自閉症群體，常被人們稱為“星星的孩子”，因為受到神經發育障礙的影響，又往往會被貼上“低能”“孤僻”“無法交流”等標簽。他們就像是漆黑夜空裡的星星一樣，孤獨地閃爍在另一個我們難以走進的世界……他們的父母也因此承受著更多的壓力。

在“世界自閉症日”來臨前夕，人民網公益挖掘了多個“星星的孩子”的故事。讓我們一起聆聽“星爸”“星媽”們講述他們的生活點滴，攜手共助自閉症群體融入社會生活。

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一位母親的自白：35歲考大學 夢想推動鄉村融合教育

媽媽與兒子小秋。受訪者供圖

我是小秋的媽媽，家在廣西來賓的一個小山村裡。我的生活很簡單，除了幾畝果園，最操心的就是我那11歲的兒子小秋。

一出生，他就注定跟別的孩子不一樣。

兩歲多時，他確診了重度智力障礙二級並伴有自閉症。從小秋出生到六歲前，我和家人幾乎是在沒日沒夜的疲憊和焦慮中度過的。為了還債，他爸爸在他出生不到半個月就回工地干活了。那些年，我一個人帶著小秋，常常無助到幾乎崩潰。

像小秋這樣的孩子，學起東西來極慢，普通孩子兩個小時就能學會的動作，他們往往要花上兩三年：

擰毛巾，學了2年﹔

區分鞋子的左右腳，學了2年﹔

用手捧水時要把五指並攏起來，學了2年﹔

踩單車，學了3年﹔

給繩子打結，學了4年......

洗衣服的小秋。受訪者供圖

就這樣，我陪著小秋一點一滴從頭學起。現在，我在地裡干活時，他能給自己做點簡單的飯，吃完會自己洗漱好。

在教小秋各種生活能力，同時不斷看書學習心智障礙知識的過程中，我逐漸明白了自閉症是伴隨終身，無法徹底康復的。接受這一點后，我反而不急了。如果我的孩子注定不一樣，那我就用不一樣的方式，幫他努力地活著。

到了小秋該上學的年紀，我跑了數十所幼兒園，也被拒絕了數十次。最后終於有一所同意讓我陪著他試讀。

可好景不長，他不會寫字，不會說話，一個月之后，我們就被迫退學了。兩年后，小秋因跟不上教學進度而結束了在普校的學習。但在那兩年裡，他在各方面都有了巨大的進步。他學會了自己踩單車上學，會寫一些簡單的字，會和別的孩子一起游戲，會跟同學排隊打飯……

小秋在幼兒園。受訪者供圖

小秋媽媽在學校裡隨班陪讀。受訪者供圖

在普校學習的經歷，給孩子帶來了巨大改變。但是對於心智障礙者家庭來講，孩子穩定地上學，成為普遍面臨的問題。

廣西來賓市大約有1980多位殘障兒童，入學率不到50%﹔來賓市金秀縣殘障兒童600多名，小秋是附近村鎮唯一上過普校的幸運兒。比小秋能力好很多的孩子都被學校拒收或中途勸退而無學可上。看著孩子天天背書包鬧著去上學，父母隻能無奈地哄著，卻轉身流淚。

在這種情況下，2017年，初中畢業的我走上了一條從未想過的路——我開始組建家長組織、考大學、推動來賓市的融合教育，盼望著所有心智障礙孩子都能有學上。

但創辦家長組織的難度遠遠超出我的預期，不僅資金和場地沒法解決，很多家長聽說要分工做具體工作，嫌任務太重紛紛退出。

我意識到，融合教育難，落后地區的融合教育更是難上加難。

從普校退學后，小秋進入特校學習。受訪者供圖

2018年10月28日，35歲“高齡”、低學歷、農村婦女的我參加了來賓市成人高考。

經過大半年的努力，我最終考取了廣西教育學院的特殊教育專業，未來三年都將進行函授學習。整個來賓市隻有我一個人報考了這個專業。

小秋媽媽把學習資料存在手機裡，便於日常學習。受訪者供圖

小秋媽媽的課本。受訪者供圖

我從未有這樣強烈的願望想成為某種人，想從事某類職業。以前春種秋收我隻想著這一年的收成，外出打工我隻想著這一年的薪水，但現在我有了一個願意為之奮斗一生的目標。我兒子改變了我，可能每一個孩子的降生都是為了改變母親。

現在，小秋在特校學習，我除了打理果園，偶爾還會和其他家長一起組織心智障礙者的活動，參加融合教育培訓，鼓起勇氣向身邊親友和村民倡導、宣傳、籌款，余下的時間就全部拿來學習。

和普通孩子一樣，心智障礙孩子也在不斷成長，會有新的需求，隻有了解情況才能做出應對，否則隻會是耽誤了他。作為一個母親，與其坐等有人來我們這個小地方教育我們的孩子，不如我自己來學，隻要不斷學習，就有機會做好融合教育這件事。

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