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“世界自閉症日”特別策劃

他們是守護“星星”的人

王仁宏
2021年04月02日09:03 | 來源:人民網
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編者按:自閉症群體,常被人們稱為“星星的孩子”,因為受到神經發育障礙的影響,又往往會被貼上“低能”“孤僻”“無法交流”等標簽。他們就像是漆黑夜空裡的星星一樣,孤獨地閃爍在另一個我們難以走進的世界……他們的父母也因此承受著更多的壓力。

在“世界自閉症日”來臨前夕,人民網公益挖掘了多個“星星的孩子”的故事。讓我們一起聆聽“星爸”“星媽”們講述他們的生活點滴,攜手共助自閉症群體融入社會生活。

“再苦再難,我們依然是母子”

睿睿和媽媽在機構做康復訓練。受訪者供圖

14年前,睿睿剛剛來到這個世界的一年裡,看起來是一個健健康康的正常寶寶。但在兩歲的時候,媽媽逐漸察覺出孩子的異常:不理人、語言障礙、刻板行為......最終睿睿被確診為自閉症。

小時候的睿睿。受訪者供圖

睿睿情緒到極點的時候,會出現嚴重的自傷行為:趴在地上哭鬧、用頭使勁兒地撞牆、用拳頭打自己的鼻子,不打到出血不罷休。心疼、無力、恐懼……每次睿睿發的脾氣,都打在了媽媽的心裡。

本來,睿睿媽媽有一份不錯的工作,但是睿睿的情況,必須有人在家裡照顧﹔爸爸扛起了整個家庭的經濟支出,選擇了公司外派,希望能多賺一些錢貼補家用。即使如此,爸爸媽媽依然需要傾盡所有,維系這個飄擺的家庭。

盡管睿睿媽媽的生活又痛苦又煎熬,可兒子不自覺間流露出的懂事,每每讓她眼淚決堤。

每天早晨,睿睿都會在桌上為媽媽准備一杯水,隻要聽到了媽媽起床的動靜,睿睿就立刻跑去媽媽房間裡把被子疊好。每晚睡覺的時候,睿睿媽媽都會閉著眼睛假裝睡著,因為睿睿會等到媽媽睡著后,跑來為她蓋好被子,掖好被角。

睿睿為媽媽獻花。受訪者供圖

有一天睿睿媽媽洗了家裡的床單枕套,第二天發現陽台的衣物都不見了。睿睿媽媽走進臥室,發現被子枕頭已經被套上了,盡管套的七零八亂,卻留下了努力的痕跡。

也許這些動作只是睿睿的刻板訓練,但是媽媽明白他心裡什麼都知道。他心疼媽媽的辛苦和不容易,他在他能做到的極限裡,努力地為媽媽分擔生活的重擔。

一個家庭的維系,如果單依靠一個人,總有累垮的一天,唯有彼此之間的相互扶持。作為母子,他們也將會繼續走完未來的路程。

(責編:王仁宏、高雷)

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