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“世界自閉症日”特別策劃

他們是守護“星星”的人【3】

王仁宏
2021年04月02日09:03 | 來源:人民網
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編者按:自閉症群體,常被人們稱為“星星的孩子”,因為受到神經發育障礙的影響,又往往會被貼上“低能”“孤僻”“無法交流”等標簽。他們就像是漆黑夜空裡的星星一樣,孤獨地閃爍在另一個我們難以走進的世界……他們的父母也因此承受著更多的壓力。

在“世界自閉症日”來臨前夕,人民網公益挖掘了多個“星星的孩子”的故事。讓我們一起聆聽“星爸”“星媽”們講述他們的生活點滴,攜手共助自閉症群體融入社會生活。


與自閉症兒子的同學做朋友

晨晨。受訪者供圖

在康復機構待了兩年,幼兒園待了半年,學前班待了一年后,爸爸覺得晨晨已經具備了各方面的基礎能力,他決定讓晨晨去適應一個全新的環境——讀小學!

上普通學校,對於大多數自閉症孩子來說,都是一道坎。因為他們不會交流,也不能完全控制自己的情緒,所以大多數自閉症家庭都會讓自己的孩子,讀特殊學校或者輟學在家。

晨晨爸爸為了讓自己的孩子盡快適應學校的新環境,在開學前,他就跟班主任打好了招呼,說明了自己孩子的特殊情況。晨晨的班主任是一個剛剛畢業的大學生,晨晨爸爸擔心他顧不過來,於是在剛開學的那段時間,在教室外面站了一個星期。他實時記錄著晨晨在課堂、課后的表現,分析晨晨在學校可能做出的危險行為,然后加以指正。

在同學們眼裡,晨晨雖然淘氣,但是很聰明,他們願意與他玩耍,也能夠包容他的脾氣。由於晨晨爸爸經常在學校出入,很快便與晨晨的同學們熟悉起來。每到學校后,晨晨的同學就會圍著他喊道:“叔叔、叔叔,您又來啦!”

在這個溫馨舒適的環境中,晨晨平穩地度過了小學生活。

晨晨和同學們。受訪者供圖

進入初中后,為了實時了解晨晨的情況,爸爸與晨晨的同學組建了一個QQ群,晨晨有什麼情況,同學們就可以第一時間反映給他。正是因為同學之間的包容與理解,讓晨晨在學校有一個“高質量的融合環境”,使得晨晨從小就活潑開朗。

中考結束后,晨晨憑借著自己的努力,考取了當地的一所中專。雖然差點就能進普通高中,但是爸爸覺得,晨晨能安穩地度過小學、初中,並順利考上中專,已經是“奇跡”,他並不敢再奢望太多。

為了讓晨晨多一門“語言”與他人交流,在晨晨很小的時候,爸爸就鼓勵晨晨學習吉他,這一學就是8年。每天晨晨放學回家后,會先完成作業,再彈會吉他。每天如此,早已形成習慣。

晨晨參加文藝演出。受訪者供圖

晨晨爸爸說,“自閉症孩子的世界很簡單,他們最不缺的就是專注,隻要是他們感興趣的事情,他們就能一直做下去。反而我們這些成年人,想的東西太多,功利心太強,往往堅持不下來,這也是他帶給我的啟發與思考。”

或許是越努力越幸運,晨晨的努力終於被大家所發掘。由於他經常參加各種才藝表演,一名自閉症孩子的家長向他推薦了北京樂為愛樂團。這是一支由中央音樂學院的學生和自閉症孩子組成的公益樂團。當時樂團還在籌備,經過了解,爸爸決定讓晨晨加入樂團。他希望,在這個高質量的“融合”平台,能夠讓晨晨有更多與他人接觸的機會。

晨晨在演出的后台。受訪者供圖

加入樂團后,晨晨不僅要能對樂團的指揮及時作出反應,而且還要及時配合其他人的表演。一個眼神,一個手勢,全部都要捕捉到位,否則就容易跟不上節拍。讓爸爸沒想到的是,晨晨竟然全部做到了。

晨晨參加公益展演。受訪者供圖

看著晨晨在舞台上光鮮亮麗的表演,爸爸回想起這十多年的心路歷程,覺得十分欣慰,眼角也忍不住流下了激動的淚水。

2013年,晨晨爸爸迎來了他的第二個孩子“張以沫”,他說,“我希望弟弟能和哥哥‘相濡以沫’,以后我們老了他們兄弟倆至少還能有個照應。我們不去幻想未來會是怎麼樣,但我相信希望一直就在前方。未來如果有個地方能夠接納晨晨,他們兄弟倆能夠健健康康、開開心心地活著,就是我此生最大的心願。”

(責編:王仁宏、高雷)

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