編者按：自閉症群體，常被人們稱為“星星的孩子”，因為受到神經發育障礙的影響，又往往會被貼上“低能”“孤僻”“無法交流”等標簽。他們就像是漆黑夜空裡的星星一樣，孤獨地閃爍在另一個我們難以走進的世界……他們的父母也因此承受著更多的壓力。

在“世界自閉症日”來臨前夕，人民網公益挖掘了多個“星星的孩子”的故事。讓我們一起聆聽“星爸”“星媽”們講述他們的生活點滴，攜手共助自閉症群體融入社會生活。

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她首先是她自己，其次才是母親

媽媽與兒子leo。受訪者供圖

每說三句話，leo媽媽便要輕輕笑起來，她的聲音輕輕柔柔的，像春風吹化冰面那樣不疾不徐。

沒了解她的故事前，你很難想象這是一位“星媽”——她的兒子Leo今年22歲，伴有智力障礙和輕度自閉症譜系障礙，是人們常說的“星星的孩子”。

leo媽媽是一名中學老師，從教多年，她信奉的是“有教無類”。卻沒想到有一天，自己的孩子連幼兒園都上不了。

回想起背著Leo求學時屢屢碰壁，回想起當時校長毫不客氣地說“你的孩子有問題”時，她幾度哽咽，之后又會趕緊用微笑掩飾，安慰說：“我其實覺得還好，都過去了。”

Leo。受訪者供圖

“我自己曾經是老師，我的孩子卻上不了學。” 看到別的小朋友去上學，Leo不解地問她：“媽媽，我什麼時候上學？老師說我要買新書、新作業本。”

Leo和媽媽一樣特別愛笑。受訪者供圖

既然普校上不了，leo媽媽隻好妥協帶兒子去特殊教育學校。在特校裡，leo媽媽結識了很多和她一樣的“星媽”，共同的心路歷程把這群焦慮、迷茫，渴望被理解的媽媽們緊緊聯系在了一起。

到了周末，武漢當地有大學生志願者組織心智障礙者，做音樂、美術、運動等特長展示等融合體驗活動。年輕的志願者很受孩子們歡迎，一玩起來，家長就被晾在一邊。有孩子對媽媽說：“你回家吧，放學再來接我。”

孩子們參加融合體驗活動。受訪者供圖

家長樂得清閑，在一旁聚堆兒嘮嗑。leo媽媽察覺到，孩子們渴望獨立，家長也迫切需要獨處的時間和空間，他們的神經已經繃得太久太久了。

leo媽媽在一些家長中做過調查，問他們：“在陪伴孩子的過程中，你還有你自己嗎？”

所有人的回答都是，沒有了。

有人會說，壓力大，沒有自我，現在的家長不都這樣嗎？要給孩子更好的教育和未來，就要承受著家庭和工作的雙重壓力。

但對普通家長來說，這些壓力是“暫時的、可替代的”，是可以抽身在其它生活樂趣中獲得解脫的。而“星媽”的“失去”是每時每刻、無孔不入地侵入生活，沒有選擇，毫無退路。她們的全身心都被自閉症的孩子所佔有。

孩子們得到無微不至的呵護，而為他們擔驚受怕、整日操勞的母親呢？leo媽媽意識到，大家心裡都有一道“坎”，需要一起邁過去。大齡家長吃過的虧，不應該再讓年輕家長經歷一遍。

2017年，leo媽媽和幾個家長成立了“星媽茶舍”，除了為心智障礙者家長組織心理輔導和交流活動，還專門提供“喘息服務”。讓家長暫時“放下”孩子，擁有“喘息”機會，享受真正屬於自己、平靜放鬆、展示自我的時間。

leo媽媽組織家長們定期舉辦朗誦會、旗袍秀、舞蹈、插畫等主題活動，不帶孩子參加，媽媽們在這一兩個小時裡什麼都不用想，放鬆身心的壓力，療愈長久以來壓抑的心情。

穿上靚麗的旗袍，朗誦優美的詩歌，媽媽們一掃平日裡的沉悶緊張，面容溫暖、身姿柔軟，一個個鮮活耀眼，儼然美麗自信的小女人。

在“星媽茶舍”活動中演出的媽媽們。受訪者供圖

很多人在這樣的環境裡第一次袒露內心，說出曾經難以啟齒的痛苦和煎熬。說著說著就哭了，哭完看到其他媽媽理解的目光，又笑了。

媽媽們在面對面交流。受訪者供圖

在這裡，家長口耳相傳最多的一句話是“家長走出來，孩子才有未來。”她們意識到問題不在孩子，而在於自己的心態。

“星媽”中，有人曾是外企高管、企業高干，是律師、教師......有著引以為傲的職業和不菲的薪水，但有不少人不得不選擇暫時或永遠辭掉工作，全職在家照顧孩子。普通媽媽的孩子在成長的路上有學校和社會的各種支持，成年后便可以獨立生活、就業，“星媽”的孩子到了18歲大多仍然隻能呆在父母身邊，因為社會提供給大齡心智障礙者的就業機會和獨立生活支持還遠遠不夠。很多“星媽”可能終生都是孩子的“全職媽媽”，無法得到真正的“喘息”。

父母的人生不該隻圍繞孩子去過，“星爸”“星媽”也應該擁有屬於自己的、從容自信的人生。

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