“世界自閉症日”特別策劃
他們是守護“星星”的人【5】

編者按:自閉症群體,常被人們稱為“星星的孩子”,因為受到神經發育障礙的影響,又往往會被貼上“低能”“孤僻”“無法交流”等標簽。他們就像是漆黑夜空裡的星星一樣,孤獨地閃爍在另一個我們難以走進的世界……他們的父母也因此承受著更多的壓力。
在“世界自閉症日”來臨前夕,人民網公益挖掘了多個“星星的孩子”的故事。讓我們一起聆聽“星爸”“星媽”們講述他們的生活點滴,攜手共助自閉症群體融入社會生活。
孩子,你是爸爸今生的驕傲!
童年時期的一凡和爸爸。受訪者供圖
當19歲的自閉症男孩一凡考上大學的消息傳來,立即在當地引起了不小的轟動。
不僅如此,在進入大學后,一凡還擔任了學生會干部,多次參加辯論賽、朗誦比賽、職業生涯規劃賽等各種校園比賽。不僅如此,一凡還學習了彈鋼琴,做過志願者,在考了4次之后通過了英語四級考試,計算機証書也到手了。上大學后,一凡也更享受獨立生活了,有時周末他會花三個小時一遍遍走那條喜歡的路,去街頭巷尾探索美食店,去陪“老人之家”的爺爺奶奶聊天,還會一個人去圖書館看書,在林蔭道下散步……
更令人欣喜的是,今年23歲的他,正在為成為特殊教育崗位的老師努力准備著。這一切無疑讓整個特殊教育行業和無數個自閉症家庭,看到了希望的光。
一凡。受訪者供圖
如果不刻意留意,旁人已很難察覺到這個大男孩跟其他的同齡人有什麼不同。
跟一凡爸爸溝通時,得知一凡最近剛結束一個教育資格考試。盡管沒出考場一凡就知道這次沒考好,因為對考試時長沒有把握好,面試題沒答完。但他反而安慰爸爸說沒關系,並且他很快總結出需要改進的地方:講課風格要再特別一點,說話吐字要再清晰一些,時間把握上要再准確一些。
這樣不急不慌的一凡,跟一凡爸爸印象中幾年前的兒子太不一樣了。
以前的一凡,身上也有這個特殊群體常見的問題:情緒波動大,容易焦躁,一句話喜歡反復念叨,控制不住自己的情緒,常常用發脾氣來表達不滿。
幾年前,一凡以普通考生的身份參加了2017年的高考。當考完理綜后,一凡覺得考砸了十分焦慮,回家大哭大鬧了一場。可當成績公布的那天,一凡給了全家驚喜,他竟以超一本線的分數478分被南京特殊教育師范學院錄取了。
可一凡的校園生活並沒有想象中那般順利,大三上學期時,班裡還是有幾個男生總喜歡擠兌他,無奈的一凡也沒有更好的解決辦法,即使氣得不行,能做的也只是跑到社交平台上發泄幾句自己的情緒。用他自己的話說:“這是最最極端的做法了”。
一凡爸爸說:“這十幾年來,我們父子倆經常討論,分析問題。開始時我引導得多,現在主要靠一凡啦。‘很正常’‘問題不大’是我們父子倆這些年的口頭禪,所以現在看到他的改變,我不意外,這是我們和孩子共同努力的結果。”
一凡在學校活動中擔任主持。受訪者供圖
一凡在課堂上。受訪者供圖
2020年10月,一凡得到了在南京一個特教學校實習的機會,為這群跟自己一樣的特殊學生們教授數學課和生活能力適應課。班裡9個孩子都有不同程度的心智障礙。有的孩子情緒上來時會捶打自己的頭,這時一凡就會給他單獨找個安靜的地方待著,陪著他慢慢平靜下來。還有一個孩子總問他“我可以咬你的耳朵嗎?”然后趁一凡不備就要來咬他的耳朵……
對這些情況一凡比一般人更能體會和理解,他明白,這些是孩子們的“刻板行為”。因為身體上的障礙,他們對很多事物好奇卻無法用恰當的方式表達出來。面對孩子們的這些“稀奇古怪”的行為,如果不加以引導,他們往往會“固執”地一遍遍重復。
講課中的一凡。受訪者供圖
一凡說,對自閉症孩子,隻要身邊的人多鼓勵他們一分,他們就會多努力十分。就像從小到大,爸爸對他從不指責,總是一點一滴示范給他看,一步一步引導他前進﹔當他中學成績一落千丈時,老師同學也都沒有放棄他,而是一起鼓勵幫助他。
一凡把這些自己成長道路上的經驗,都寫進了帶有自傳性質的畢業論文裡,題目就叫作《一個自閉症大學生的校園生活》。
畢業后,一凡的理想是回家鄉做一名特殊教育老師。他得益於教育,也祈願通過“教書育人”去鼓勵滋養更多孤獨的自閉症孩子。
他堅定地相信,所有的自閉症孩子都像他一樣,需要被看見被認可,希望通過教育改變命運。
目前一凡爸爸唯一的擔憂是兒子的工作,在他眼中,一凡早已是他的驕傲,但還缺少一個機會。和眾多普通的家長一樣,他希望一凡能夠進入公立學校教書,有一個穩定的未來。
(故事線索由壹基金提供﹔文中人物均為化名,照片涉及的肖像權已取得監護人或本人授權。)
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