编者按：自闭症群体，常被人们称为“星星的孩子”，因为受到神经发育障碍的影响，又往往会被贴上“低能”“孤僻”“无法交流”等标签。他们就像是漆黑夜空里的星星一样，孤独地闪烁在另一个我们难以走进的世界……他们的父母也因此承受着更多的压力。

在“世界自闭症日”来临前夕，人民网公益挖掘了多个“星星的孩子”的故事。让我们一起聆听“星爸”“星妈”们讲述他们的生活点滴，携手共助自闭症群体融入社会生活。

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一位母亲的自白：35岁考大学 梦想推动乡村融合教育

妈妈与儿子小秋。受访者供图

我是小秋的妈妈，家在广西来宾的一个小山村里。我的生活很简单，除了几亩果园，最操心的就是我那11岁的儿子小秋。

一出生，他就注定跟别的孩子不一样。

两岁多时，他确诊了重度智力障碍二级并伴有自闭症。从小秋出生到六岁前，我和家人几乎是在没日没夜的疲惫和焦虑中度过的。为了还债，他爸爸在他出生不到半个月就回工地干活了。那些年，我一个人带着小秋，常常无助到几乎崩溃。

像小秋这样的孩子，学起东西来极慢，普通孩子两个小时就能学会的动作，他们往往要花上两三年：

拧毛巾，学了2年；

区分鞋子的左右脚，学了2年；

用手捧水时要把五指并拢起来，学了2年；

踩单车，学了3年；

给绳子打结，学了4年......

洗衣服的小秋。受访者供图

就这样，我陪着小秋一点一滴从头学起。现在，我在地里干活时，他能给自己做点简单的饭，吃完会自己洗漱好。

在教小秋各种生活能力，同时不断看书学习心智障碍知识的过程中，我逐渐明白了自闭症是伴随终身，无法彻底康复的。接受这一点后，我反而不急了。如果我的孩子注定不一样，那我就用不一样的方式，帮他努力地活着。

到了小秋该上学的年纪，我跑了数十所幼儿园，也被拒绝了数十次。最后终于有一所同意让我陪着他试读。

可好景不长，他不会写字，不会说话，一个月之后，我们就被迫退学了。两年后，小秋因跟不上教学进度而结束了在普校的学习。但在那两年里，他在各方面都有了巨大的进步。他学会了自己踩单车上学，会写一些简单的字，会和别的孩子一起游戏，会跟同学排队打饭……

小秋在幼儿园。受访者供图

小秋妈妈在学校里随班陪读。受访者供图

在普校学习的经历，给孩子带来了巨大改变。但是对于心智障碍者家庭来讲，孩子稳定地上学，成为普遍面临的问题。

广西来宾市大约有1980多位残障儿童，入学率不到50%；来宾市金秀县残障儿童600多名，小秋是附近村镇唯一上过普校的幸运儿。比小秋能力好很多的孩子都被学校拒收或中途劝退而无学可上。看着孩子天天背书包闹着去上学，父母只能无奈地哄着，却转身流泪。

在这种情况下，2017年，初中毕业的我走上了一条从未想过的路——我开始组建家长组织、考大学、推动来宾市的融合教育，盼望着所有心智障碍孩子都能有学上。

但创办家长组织的难度远远超出我的预期，不仅资金和场地没法解决，很多家长听说要分工做具体工作，嫌任务太重纷纷退出。

我意识到，融合教育难，落后地区的融合教育更是难上加难。

从普校退学后，小秋进入特校学习。受访者供图

2018年10月28日，35岁“高龄”、低学历、农村妇女的我参加了来宾市成人高考。

经过大半年的努力，我最终考取了广西教育学院的特殊教育专业，未来三年都将进行函授学习。整个来宾市只有我一个人报考了这个专业。

小秋妈妈把学习资料存在手机里，便于日常学习。受访者供图

小秋妈妈的课本。受访者供图

我从未有这样强烈的愿望想成为某种人，想从事某类职业。以前春种秋收我只想着这一年的收成，外出打工我只想着这一年的薪水，但现在我有了一个愿意为之奋斗一生的目标。我儿子改变了我，可能每一个孩子的降生都是为了改变母亲。

现在，小秋在特校学习，我除了打理果园，偶尔还会和其他家长一起组织心智障碍者的活动，参加融合教育培训，鼓起勇气向身边亲友和村民倡导、宣传、筹款，余下的时间就全部拿来学习。

和普通孩子一样，心智障碍孩子也在不断成长，会有新的需求，只有了解情况才能做出应对，否则只会是耽误了他。作为一个母亲，与其坐等有人来我们这个小地方教育我们的孩子，不如我自己来学，只要不断学习，就有机会做好融合教育这件事。

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