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“世界自闭症日”特别策划

他们是守护“星星”的人【5】

王仁宏
2021年04月02日09:03 | 来源:人民网
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编者按:自闭症群体,常被人们称为“星星的孩子”,因为受到神经发育障碍的影响,又往往会被贴上“低能”“孤僻”“无法交流”等标签。他们就像是漆黑夜空里的星星一样,孤独地闪烁在另一个我们难以走进的世界……他们的父母也因此承受着更多的压力。

在“世界自闭症日”来临前夕,人民网公益挖掘了多个“星星的孩子”的故事。让我们一起聆听“星爸”“星妈”们讲述他们的生活点滴,携手共助自闭症群体融入社会生活。


孩子,你是爸爸今生的骄傲!

童年时期的一凡和爸爸。受访者供图

当19岁的自闭症男孩一凡考上大学的消息传来,立即在当地引起了不小的轰动。

不仅如此,在进入大学后,一凡还担任了学生会干部,多次参加辩论赛、朗诵比赛、职业生涯规划赛等各种校园比赛。不仅如此,一凡还学习了弹钢琴,做过志愿者,在考了4次之后通过了英语四级考试,计算机证书也到手了。上大学后,一凡也更享受独立生活了,有时周末他会花三个小时一遍遍走那条喜欢的路,去街头巷尾探索美食店,去陪“老人之家”的爷爷奶奶聊天,还会一个人去图书馆看书,在林荫道下散步……

更令人欣喜的是,今年23岁的他,正在为成为特殊教育岗位的老师努力准备着。这一切无疑让整个特殊教育行业和无数个自闭症家庭,看到了希望的光。

一凡。受访者供图

如果不刻意留意,旁人已很难察觉到这个大男孩跟其他的同龄人有什么不同。

跟一凡爸爸沟通时,得知一凡最近刚结束一个教育资格考试。尽管没出考场一凡就知道这次没考好,因为对考试时长没有把握好,面试题没答完。但他反而安慰爸爸说没关系,并且他很快总结出需要改进的地方:讲课风格要再特别一点,说话吐字要再清晰一些,时间把握上要再准确一些。

这样不急不慌的一凡,跟一凡爸爸印象中几年前的儿子太不一样了。

以前的一凡,身上也有这个特殊群体常见的问题:情绪波动大,容易焦躁,一句话喜欢反复念叨,控制不住自己的情绪,常常用发脾气来表达不满。

几年前,一凡以普通考生的身份参加了2017年的高考。当考完理综后,一凡觉得考砸了十分焦虑,回家大哭大闹了一场。可当成绩公布的那天,一凡给了全家惊喜,他竟以超一本线的分数478分被南京特殊教育师范学院录取了。

可一凡的校园生活并没有想象中那般顺利,大三上学期时,班里还是有几个男生总喜欢挤兑他,无奈的一凡也没有更好的解决办法,即使气得不行,能做的也只是跑到社交平台上发泄几句自己的情绪。用他自己的话说:“这是最最极端的做法了”。

一凡爸爸说:“这十几年来,我们父子俩经常讨论,分析问题。开始时我引导得多,现在主要靠一凡啦。‘很正常’‘问题不大’是我们父子俩这些年的口头禅,所以现在看到他的改变,我不意外,这是我们和孩子共同努力的结果。”

一凡在学校活动中担任主持。受访者供图

一凡在课堂上。受访者供图

2020年10月,一凡得到了在南京一个特教学校实习的机会,为这群跟自己一样的特殊学生们教授数学课和生活能力适应课。班里9个孩子都有不同程度的心智障碍。有的孩子情绪上来时会捶打自己的头,这时一凡就会给他单独找个安静的地方待着,陪着他慢慢平静下来。还有一个孩子总问他“我可以咬你的耳朵吗?”然后趁一凡不备就要来咬他的耳朵……

对这些情况一凡比一般人更能体会和理解,他明白,这些是孩子们的“刻板行为”。因为身体上的障碍,他们对很多事物好奇却无法用恰当的方式表达出来。面对孩子们的这些“稀奇古怪”的行为,如果不加以引导,他们往往会“固执”地一遍遍重复。

讲课中的一凡。受访者供图

一凡说,对自闭症孩子,只要身边的人多鼓励他们一分,他们就会多努力十分。就像从小到大,爸爸对他从不指责,总是一点一滴示范给他看,一步一步引导他前进;当他中学成绩一落千丈时,老师同学也都没有放弃他,而是一起鼓励帮助他。

一凡把这些自己成长道路上的经验,都写进了带有自传性质的毕业论文里,题目就叫作《一个自闭症大学生的校园生活》。

毕业后,一凡的理想是回家乡做一名特殊教育老师。他得益于教育,也祈愿通过“教书育人”去鼓励滋养更多孤独的自闭症孩子。

他坚定地相信,所有的自闭症孩子都像他一样,需要被看见被认可,希望通过教育改变命运。

目前一凡爸爸唯一的担忧是儿子的工作,在他眼中,一凡早已是他的骄傲,但还缺少一个机会。和众多普通的家长一样,他希望一凡能够进入公立学校教书,有一个稳定的未来。

(故事线索由壹基金提供;文中人物均为化名,照片涉及的肖像权已取得监护人或本人授权。)

(责编:王仁宏、高雷)

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