“世界自闭症日”特别策划
他们是守护“星星”的人【3】
编者按:自闭症群体,常被人们称为“星星的孩子”,因为受到神经发育障碍的影响,又往往会被贴上“低能”“孤僻”“无法交流”等标签。他们就像是漆黑夜空里的星星一样,孤独地闪烁在另一个我们难以走进的世界……他们的父母也因此承受着更多的压力。
在“世界自闭症日”来临前夕,人民网公益挖掘了多个“星星的孩子”的故事。让我们一起聆听“星爸”“星妈”们讲述他们的生活点滴,携手共助自闭症群体融入社会生活。
与自闭症儿子的同学做朋友
晨晨。受访者供图
在康复机构待了两年,幼儿园待了半年,学前班待了一年后,爸爸觉得晨晨已经具备了各方面的基础能力,他决定让晨晨去适应一个全新的环境——读小学!
上普通学校,对于大多数自闭症孩子来说,都是一道坎。因为他们不会交流,也不能完全控制自己的情绪,所以大多数自闭症家庭都会让自己的孩子,读特殊学校或者辍学在家。
晨晨爸爸为了让自己的孩子尽快适应学校的新环境,在开学前,他就跟班主任打好了招呼,说明了自己孩子的特殊情况。晨晨的班主任是一个刚刚毕业的大学生,晨晨爸爸担心他顾不过来,于是在刚开学的那段时间,在教室外面站了一个星期。他实时记录着晨晨在课堂、课后的表现,分析晨晨在学校可能做出的危险行为,然后加以指正。
在同学们眼里,晨晨虽然淘气,但是很聪明,他们愿意与他玩耍,也能够包容他的脾气。由于晨晨爸爸经常在学校出入,很快便与晨晨的同学们熟悉起来。每到学校后,晨晨的同学就会围着他喊道:“叔叔、叔叔,您又来啦!”
在这个温馨舒适的环境中,晨晨平稳地度过了小学生活。
晨晨和同学们。受访者供图
进入初中后,为了实时了解晨晨的情况,爸爸与晨晨的同学组建了一个QQ群,晨晨有什么情况,同学们就可以第一时间反映给他。正是因为同学之间的包容与理解,让晨晨在学校有一个“高质量的融合环境”,使得晨晨从小就活泼开朗。
中考结束后,晨晨凭借着自己的努力,考取了当地的一所中专。虽然差点就能进普通高中,但是爸爸觉得,晨晨能安稳地度过小学、初中,并顺利考上中专,已经是“奇迹”,他并不敢再奢望太多。
为了让晨晨多一门“语言”与他人交流,在晨晨很小的时候,爸爸就鼓励晨晨学习吉他,这一学就是8年。每天晨晨放学回家后,会先完成作业,再弹会吉他。每天如此,早已形成习惯。
晨晨参加文艺演出。受访者供图
晨晨爸爸说,“自闭症孩子的世界很简单,他们最不缺的就是专注,只要是他们感兴趣的事情,他们就能一直做下去。反而我们这些成年人,想的东西太多,功利心太强,往往坚持不下来,这也是他带给我的启发与思考。”
或许是越努力越幸运,晨晨的努力终于被大家所发掘。由于他经常参加各种才艺表演,一名自闭症孩子的家长向他推荐了北京乐为爱乐团。这是一支由中央音乐学院的学生和自闭症孩子组成的公益乐团。当时乐团还在筹备,经过了解,爸爸决定让晨晨加入乐团。他希望,在这个高质量的“融合”平台,能够让晨晨有更多与他人接触的机会。
晨晨在演出的后台。受访者供图
加入乐团后,晨晨不仅要能对乐团的指挥及时作出反应,而且还要及时配合其他人的表演。一个眼神,一个手势,全部都要捕捉到位,否则就容易跟不上节拍。让爸爸没想到的是,晨晨竟然全部做到了。
晨晨参加公益展演。受访者供图
看着晨晨在舞台上光鲜亮丽的表演,爸爸回想起这十多年的心路历程,觉得十分欣慰,眼角也忍不住流下了激动的泪水。
2013年,晨晨爸爸迎来了他的第二个孩子“张以沫”,他说,“我希望弟弟能和哥哥‘相濡以沫’,以后我们老了他们兄弟俩至少还能有个照应。我们不去幻想未来会是怎么样,但我相信希望一直就在前方。未来如果有个地方能够接纳晨晨,他们兄弟俩能够健健康康、开开心心地活着,就是我此生最大的心愿。”
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