编者按：自闭症群体，常被人们称为“星星的孩子”，因为受到神经发育障碍的影响，又往往会被贴上“低能”“孤僻”“无法交流”等标签。他们就像是漆黑夜空里的星星一样，孤独地闪烁在另一个我们难以走进的世界……他们的父母也因此承受着更多的压力。

在“世界自闭症日”来临前夕，人民网公益挖掘了多个“星星的孩子”的故事。让我们一起聆听“星爸”“星妈”们讲述他们的生活点滴，携手共助自闭症群体融入社会生活。

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她首先是她自己，其次才是母亲

妈妈与儿子leo。受访者供图

每说三句话，leo妈妈便要轻轻笑起来，她的声音轻轻柔柔的，像春风吹化冰面那样不疾不徐。

没了解她的故事前，你很难想象这是一位“星妈”——她的儿子Leo今年22岁，伴有智力障碍和轻度自闭症谱系障碍，是人们常说的“星星的孩子”。

leo妈妈是一名中学老师，从教多年，她信奉的是“有教无类”。却没想到有一天，自己的孩子连幼儿园都上不了。

回想起背着Leo求学时屡屡碰壁，回想起当时校长毫不客气地说“你的孩子有问题”时，她几度哽咽，之后又会赶紧用微笑掩饰，安慰说：“我其实觉得还好，都过去了。”

Leo。受访者供图

“我自己曾经是老师，我的孩子却上不了学。” 看到别的小朋友去上学，Leo不解地问她：“妈妈，我什么时候上学？老师说我要买新书、新作业本。”

Leo和妈妈一样特别爱笑。受访者供图

既然普校上不了，leo妈妈只好妥协带儿子去特殊教育学校。在特校里，leo妈妈结识了很多和她一样的“星妈”，共同的心路历程把这群焦虑、迷茫，渴望被理解的妈妈们紧紧联系在了一起。

到了周末，武汉当地有大学生志愿者组织心智障碍者，做音乐、美术、运动等特长展示等融合体验活动。年轻的志愿者很受孩子们欢迎，一玩起来，家长就被晾在一边。有孩子对妈妈说：“你回家吧，放学再来接我。”

孩子们参加融合体验活动。受访者供图

家长乐得清闲，在一旁聚堆儿唠嗑。leo妈妈察觉到，孩子们渴望独立，家长也迫切需要独处的时间和空间，他们的神经已经绷得太久太久了。

leo妈妈在一些家长中做过调查，问他们：“在陪伴孩子的过程中，你还有你自己吗？”

所有人的回答都是，没有了。

有人会说，压力大，没有自我，现在的家长不都这样吗？要给孩子更好的教育和未来，就要承受着家庭和工作的双重压力。

但对普通家长来说，这些压力是“暂时的、可替代的”，是可以抽身在其它生活乐趣中获得解脱的。而“星妈”的“失去”是每时每刻、无孔不入地侵入生活，没有选择，毫无退路。她们的全身心都被自闭症的孩子所占有。

孩子们得到无微不至的呵护，而为他们担惊受怕、整日操劳的母亲呢？leo妈妈意识到，大家心里都有一道“坎”，需要一起迈过去。大龄家长吃过的亏，不应该再让年轻家长经历一遍。

2017年，leo妈妈和几个家长成立了“星妈茶舍”，除了为心智障碍者家长组织心理辅导和交流活动，还专门提供“喘息服务”。让家长暂时“放下”孩子，拥有“喘息”机会，享受真正属于自己、平静放松、展示自我的时间。

leo妈妈组织家长们定期举办朗诵会、旗袍秀、舞蹈、插画等主题活动，不带孩子参加，妈妈们在这一两个小时里什么都不用想，放松身心的压力，疗愈长久以来压抑的心情。

穿上靓丽的旗袍，朗诵优美的诗歌，妈妈们一扫平日里的沉闷紧张，面容温暖、身姿柔软，一个个鲜活耀眼，俨然美丽自信的小女人。

在“星妈茶舍”活动中演出的妈妈们。受访者供图

很多人在这样的环境里第一次袒露内心，说出曾经难以启齿的痛苦和煎熬。说着说着就哭了，哭完看到其他妈妈理解的目光，又笑了。

妈妈们在面对面交流。受访者供图

在这里，家长口耳相传最多的一句话是“家长走出来，孩子才有未来。”她们意识到问题不在孩子，而在于自己的心态。

“星妈”中，有人曾是外企高管、企业高干，是律师、教师......有着引以为傲的职业和不菲的薪水，但有不少人不得不选择暂时或永远辞掉工作，全职在家照顾孩子。普通妈妈的孩子在成长的路上有学校和社会的各种支持，成年后便可以独立生活、就业，“星妈”的孩子到了18岁大多仍然只能呆在父母身边，因为社会提供给大龄心智障碍者的就业机会和独立生活支持还远远不够。很多“星妈”可能终生都是孩子的“全职妈妈”，无法得到真正的“喘息”。

父母的人生不该只围绕孩子去过，“星爸”“星妈”也应该拥有属于自己的、从容自信的人生。

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