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提到儿子 “渐冻妈妈”哭了……【2】

2014年08月23日08:45    来源:人民网    手机看新闻
吕元芳不无动情地说:“家人就是我隐形的翅膀。”(左起:吕元芳、爱人罗忠木、儿子小启航、妈妈明秀莲、弟弟吕元明)摄影 李俊礼
吕元芳不无动情地说:“家人就是我隐形的翅膀。”(左起:吕元芳、爱人罗忠木、儿子小启航、妈妈明秀莲、弟弟吕元明)摄影 李俊礼

 

人民网兰州8月23日电(记者宋丽云、谢婷)“每一次都在孤单徘徊中坚强,每一次都算很受伤也不闪泪光,我知道我有双隐形的翅膀,带我飞,给我希望。”这样的歌声来自于一位特殊的妈妈,她的名字叫吕元芳,是一名SMA型“渐冻人症”患者,她说,家人就是我隐形的翅膀。

22日下午,人民网“行走新丝路”大型跨国全媒体报道团队西北线的记者们来到吕元芳的家,探访她的生活发生了怎样的变化。

慈善捐款主要用于投建小超市和还债

吕元芳说,前几年通过人民网甘肃频道等媒体的报道募集到的28万元善款,有一半以上用于筹建“元芳超市”,剩下的基本上用于还债和儿子的开销。元芳和她的弟弟均身患SMA型“渐冻人症”,几乎丧失行动能力,身体状况已不如从前。目前,除了政府低保之外,元芳超市的经营收入成为元芳一家全部的收入来源。而为了多卖点货,元芳和家人经常要从早上六点一直忙到到深夜。

然而即使面对相对窘迫的生活,元芳一家的气氛仍然是轻松、欢快的,原因就是元芳的儿子——小启航的诞生。

“我多么想亲手抱抱的我的儿子”

在决定要这个孩子之前,吕元芳与爱人罗忠木犹豫了很久,一来担心孩子是否会遗传“渐冻人症”,二来担心家庭的经济状况能否维持孩子的开销。最终,是母爱的力量战胜了一切,小启航于2013年1月在北京航空总医院出生,健康状况良好。从此,这个家庭充满了欢声笑语,吕元芳的生活也发生了翻天覆地的变化。

谈到儿子,吕元芳几度落泪,她说,拥抱孩子是母亲的天性,但是自己却因为身体原因无法完成这个简单的动作。而小启航十分懂事乖巧,妈妈无法拥抱他,他就张开双臂抱住妈妈,用头来摩挲妈妈。这样的亲子时间十分珍贵,元芳说:“为了孩子我愿意付出一切。”

为“冰桶挑战”点赞

谈到互联网上广泛热议的冰桶挑战,吕元芳表示,这样的善行义举会让更多人了解“渐冻人”群体,除了ALS型还有SMA等多个类型的“渐冻人症 ”患者都在承受这种疾病带来的巨大痛苦。吕元芳说,希望类似慈善活动关注的视角能扩大到所有罕见病患者群体,也希望有更多的志愿者在生活、求医、出行等方面提供帮助,“甚至只是陪我们说说话也行”。吕元芳说,比起艾滋病、白血病等疑难重症,社会对于“渐冻人”的了解仍然比较少。

另据悉,人民网“行走新丝路”记者昨日在福州接受冰桶挑战,呼吁社会关注这一群体的治疗与康复。

(责编:乔雪峰、赵纲)




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