提到儿子 “渐冻妈妈”哭了……

人民网兰州8月23日电（记者宋丽云、谢婷）“每一次都在孤单徘徊中坚强，每一次都算很受伤也不闪泪光，我知道我有双隐形的翅膀，带我飞，给我希望。”这样的歌声来自于一位特殊的妈妈，她的名字叫吕元芳，是一名SMA型“渐冻人症”患者，她说，家人就是我隐形的翅膀。

22日下午，人民网“行走新丝路”大型跨国全媒体报道团队西北线的记者们来到吕元芳的家，探访她的生活发生了怎样的变化。

慈善捐款主要用于投建小超市和还债

吕元芳说，前几年通过人民网甘肃频道等媒体的报道募集到的28万元善款，有一半以上用于筹建“元芳超市”，剩下的基本上用于还债和儿子的开销。元芳和她的弟弟均身患SMA型“渐冻人症”，几乎丧失行动能力，身体状况已不如从前。目前，除了政府低保之外，元芳超市的经营收入成为元芳一家全部的收入来源。而为了多卖点货，元芳和家人经常要从早上六点一直忙到到深夜。

然而即使面对相对窘迫的生活，元芳一家的气氛仍然是轻松、欢快的，原因就是元芳的儿子——小启航的诞生。

“我多么想亲手抱抱的我的儿子”

在决定要这个孩子之前，吕元芳与爱人罗忠木犹豫了很久，一来担心孩子是否会遗传“渐冻人症”，二来担心家庭的经济状况能否维持孩子的开销。最终，是母爱的力量战胜了一切，小启航于2013年1月在北京航空总医院出生，健康状况良好。从此，这个家庭充满了欢声笑语，吕元芳的生活也发生了翻天覆地的变化。

谈到儿子，吕元芳几度落泪，她说，拥抱孩子是母亲的天性，但是自己却因为身体原因无法完成这个简单的动作。而小启航十分懂事乖巧，妈妈无法拥抱他，他就张开双臂抱住妈妈，用头来摩挲妈妈。这样的亲子时间十分珍贵，元芳说：“为了孩子我愿意付出一切。”

为“冰桶挑战”点赞

谈到互联网上广泛热议的冰桶挑战，吕元芳表示，这样的善行义举会让更多人了解“渐冻人”群体，除了ALS型还有SMA等多个类型的“渐冻人症 ”患者都在承受这种疾病带来的巨大痛苦。吕元芳说，希望类似慈善活动关注的视角能扩大到所有罕见病患者群体，也希望有更多的志愿者在生活、求医、出行等方面提供帮助，“甚至只是陪我们说说话也行”。吕元芳说，比起艾滋病、白血病等疑难重症，社会对于“渐冻人”的了解仍然比较少。

另据悉，人民网“行走新丝路”记者昨日在福州接受冰桶挑战，呼吁社会关注这一群体的治疗与康复。