鄭州“漸凍人”歌手談冰桶挑戰:希望大家量力而為

　　唱歌的“漸凍人”王海龍。　劉林子　攝

　　日前，極度火爆的“冰桶挑戰”活動延燒到河南鄭州，吸引了大量鄭州網民熱情參與。挑戰是讓公眾體驗到全身被“冰凍”的感覺，進而關注“漸凍人”群體，為其募集善款。8月21日，鄭州“漸凍人”歌手王海龍告訴記者，大家開始關注這些罕見病群體他很感激，希望大家參與活動量力而為。

　　25歲的王海龍自小跟姥姥、姥爺生活在一起的，3歲時被確診為“漸凍人”，9歲時出現全身肌肉無力，輟學在家，開始坐起了輪椅。王海龍的姥姥告訴記者，孩子症狀是從腿部往上，肌肉會慢慢硬化，身體如同被逐漸凍住一樣。每日的衣食住行都需有人幫助，在手指還沒僵化之前，孩子一直都練習彈電子琴，但后來慢慢往上半身僵化，就學起了唱歌。

　　21日上午，記者在鄭州市英協花園見到了坐在輪椅上的王海龍。看到家裡有人來，王海龍?腆的笑了：“我是最近才知道‘冰桶挑戰’的，很開心，也很感動大家關注我們這個罕見病的群體。但是聽說挑戰有健康風險，希望大家量力而為。”他告訴記者，“冰桶挑戰”是把冰水澆在身上，瞬間肌肉感覺伸縮，而自己是全身是不能動，但是沒有冰冷的感覺，還是有點區別的。

　　“孩子雖然身有殘疾，但我們仍把他當做掌上明珠，是我家最珍貴的寶貝。”王海龍的姥姥說，最近在網上看到有冰桶挑戰的活動，得知大家開始關注這種罕見病，她們也覺得越來越有希望，沒有這種病的家庭是體會不到我們的艱辛的。不僅如此，龐大的治療費也不屬於醫保范圍，令家裡的壓力更大。 “但是孩子很爭氣，不管是以前練琴還是現在唱歌，都很認真很努力。他現在唱歌，雖然氣息上不能和正常人比，但在節奏和情緒上，很棒。”王海龍的姥姥自豪的表示，和外孫在一起的時間雖然辛苦但是很幸福。

　　對於姥姥和姥爺的悉心照顧，王海龍動情的說，“爸爸媽媽在我很小的時候就離婚了，70歲的姥姥和姥爺整天陪在身邊，照顧衣食起居一點一滴。隨著時間的流逝，姥姥姥爺年齡越來越大了，每次看到他們操心勞累很心疼。每天都在心裡默默希望這他們能夠一直健康快樂下去。

　　如今，王海龍還一直在經三路一家咖啡店做著歌手。每周3天，一天150元錢，一個月1500元錢。王海龍告訴記者，作為一個男人，自己想做點事情，每天出去唱歌，不再宅在家，還能掙錢，或許還能找到自己的另一半。

　　心地善良的王海龍還常常參與各種公益活動，幫助著其他有著痛苦和困難的人。他說，自己最近兩年一直策劃著在鄭東新區藝術中心開一場個人演唱會和成立一個“漸凍人愛心基金”，把掙到的錢和愛心人士的捐款給那些和自己一樣身體有殘疾，需要幫助的人。”(完)